资讯孤儿药, 患者, 斗士, 毕井泉, 罕见病(聚焦博鳌)让罕见被看见 专家博鳌聚焦罕见病救治难题 博鳌3月29日电 (记者 张茜翼)“我始终相信,不是有希望才去努力,而是因为努力才看到了希望。”在28日举行的博鳌亚洲论坛2024年年会分论坛上,京东集团原2024年3月29日
资讯丙二酸, 患儿, 罕见病, 遗传代谢病, 高氨血症中新健康|专家:目前有30种至40种罕见病可通过新生儿筛查发现 广州2月29日电 (蔡敏婕 韩羽柔 伍晓丹)今年2月29日是第17个国际罕见病日。南方医科大学珠江医院儿科中心主任、新生儿科主任王斌表示,早期筛查非常重要,2024年2月29日
资讯患者, 病友, 相信, 罕见病, 蔡磊专访|蔡磊:最想给孩子的,不是财富文/赵斌手背朝前自然下垂,随着略带蹒跚的步伐小幅摇摆。说话声音小,硬生生从喉咙里挤出来的假声如竭力呼喊。即使这样,蔡磊仍然每天坚持工作十几个小时。2023年度经2024年2月29日
资讯先天性, 患者, 瓷娃娃, 罕见病, 谭纯慧遇见你丨“瓷娃娃”谭纯慧:脆弱身躯活出坚强人生 5月6日是“国际成骨不全症日”,我们来认识一位用脆弱身躯活出坚强人生的人。他叫谭纯慧,辽宁锦州人,今年60岁的谭纯慧身高只有96厘米,体重还不到50斤。因为2023年5月6日
资讯单抗, 国家医保, 戈谢病, 灵魂砍价, 罕见病医保谈判今日再开启,多种救命药首次“开谈” 2022年国家医保现场谈判将于1月5日开启。本次医保谈判将有多款肿瘤高值新药、罕见病新药等首次“开谈”。在价格方面,安信证券分析师马帅分析,按照现行简易续约2023年1月5日
资讯cwgs, 确诊, 罕与光, 罕见病, 遗传病“罕与光”公益项目上海启动 多方蓄力提升中国罕见病诊疗能力 上海11月9日电 (记者 陈静)由中国出生缺陷干预救助基金会遗传病诊治专项基金发起的“罕与光”公益项目9日正式启动。未来三年,“罕与光”公益项目将携手国内多2022年11月10日
资讯基因扫描, 病因和发病机制, 罕见病, 脑血流, 误诊漏诊这种“罕见病”,现在有了成熟诊治方案 秋冬季是心脑血管疾病的高发季,除了卒中、脑出血外,一种高发的脑血管疾病也很危险,它叫烟雾病。该病轻则使患者失去记忆、丧失意识,重则偏瘫甚至致命。由于其临床症2022年11月5日